La vicepresidenta de la SEEN, M.ª Ángeles Ferrera Fernández, asistió a la IV edición de los Premios Latido en representación de la sociedad científica. Este destacado encuentro del ámbito sanitario español reconoce iniciativas, profesionales, entidades y pacientes comprometidos con la mejora de la salud y la calidad de vida de las personas.
Entre los reconocimientos otorgados durante la gala, uno de los momentos más emotivos fue el protagonizado por Leo, un niño de 12 años con epidermólisis bullosa, también conocida como “piel de mariposa”, distinguido por su labor de concienciación social y defensa de los derechos de las personas que conviven con esta enfermedad rara.
Su historia conmovió a los asistentes. A pesar de su corta edad, Leo se ha convertido en una voz referente para muchas familias, participando activamente en iniciativas dirigidas a mejorar el acceso a tratamientos para la epidermólisis bullosa y dando visibilidad a esta realidad, llegando a su voz al parlamento europeo.
Tras la entrega del premio, Ángeles Ferrera compartió unos momentos con Leo y su madre, trasladándoles la admiración de la sociedad científica por su ejemplo de fortaleza y compromiso, asimismo Leo y su madre agradecieron las iniciativas desarrolladas por la Sociedad Española de Enfermería Neonatal en relación con el cuidado de las personas afectadas por esta enfermedad.
Entre ellas destaca la elaboración de documentos de consenso sobre epidermólisis bullosa, desarrollados en colaboración con UPPPediatría y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. La versión resumida se encuentra disponible en la página web de la sociedad, mientras que el documento completo será publicado próximamente junto al Consejo General de Enfermería.
Además, los socios tienen disponible un webinar específico sobre epidermólisis bullosa orientado a favorecer la actualización de conocimientos y la mejora de los cuidados.
Desde la SEEN felicitamos a todos los galardonados por su contribución a una sanidad sustentada en la excelencia, la innovación, el humanismo y el profesionalismo con la brújula de seguir avanzando en el arte de cuidar y curar. De manera especial, nos llevamos el recuerdo del encuentro con Leo y su familia, cuya historia nos anima a seguir avanzando en unos cuidados fundamentados en la evidencia científica y centrados en las necesidades de los neonatos y las familias.
